共计 2201 个字符，预计需要花费 6 分钟才能阅读完成。
Jenny Baird 已经有十年无法自由地与她的儿子 Daniel Lalara 交谈了。Daniel 和他的父亲一样，患有 Machado-Joseph 病（MJD），这种疾病逐渐剥夺了他的语言能力和独立性。然而，人工智能技术让他的声音重新回归。心理学家 Damien Howard 通过实验性使用 AI 技术，帮助 Daniel 创作了一首名为《For My Children》的歌曲，以应对他沟通能力的急剧下降。
“这就像让‘Daniel’重新回来了，”Baird 女士说道。她认为这项技术“简直太棒了”。
Daniel Lalara 为他的女儿 Mikaela 创作了这首歌，Mikaela 也被诊断出患有 MJD。Howard 博士通过一系列提示，结合 ChatGPT 和 Suno.AI 的帮助，将 Lalara 先生的话语整理成一首充满活力的爵士乐，并配以人工合成的人声。Howard 博士表示，关键在于“确保表达的内容是 Dan 想要说的”。
最终的成品是一封发自内心的、时长三分半钟的信，写给 Lalara 先生的十几岁女儿，而她目前也在接受自己 MJD 的诊断。当 Baird 女士听到这首歌时，她表示“这让我震惊不已”。她说：“我每次听到这首歌都会感到泪眼婆娑，情绪激动，因为我认为这是一种非常美妙的方式，让那些无法用语言沟通的人能够与家人交流。”
童年好友 Libby Collins 也在多年后第一次听到 Lalara 先生“说话”时流下了眼泪。她说：“在这么长时间后，听到 Daniel 说出完整的句子和情感，真的非常感人。Daniel 的认知完全正常，他只是没有能力用语言表达自己。所以，能够通过 AI 为他人提供这种可能性，我认为这是 AI 的最佳用途。”
通过 Howard 博士使用是非问题、词语提示和 ChatGPT 的帮助，Lalara 先生能够撰写一份关于他创作这首歌经历的声明。他说：“当我搬到达尔文寻求更多支持时，我不得不依赖非家庭成员的支持人员，他们不像家人那样理解我。人们常常误解我想说的话——我试图纠正他们，但这常常让我筋疲力尽。能够分享如此真实的东西让我再次感到自豪，就像我仍然在履行作为父亲的责任。这让我感觉不再那么被困住。”
在达尔文和卡奔塔利亚湾的格鲁特岛之间长大的 Collins 女士回忆说，Lalara 先生是一个购物中心常客，经常在达尔文的 Casuarina 购物中心度过无数时光。她说：“他是那个调皮捣蛋、到处乱跑的家伙，捉迷藏最厉害。”离开学校后，Lalara 先生在利奇菲尔德国家公园担任护林员，但当这种导致神经细胞过早死亡的疾病症状开始影响他的身体和生活时，他不得不辞职。
MJD 通常在五到十年内发展为完全丧失自主肌肉控制和永久性残疾，目前尚无已知的治疗方法。携带缺陷基因的人，其子女有 50% 的概率也会患上这种疾病，而且这种突变会随着每一代“扩大”，导致更早发病和更快进展为严重症状。在北领地一些偏远原住民社区，MJD 的发病率是世界上最高的，最近的研究显示，格鲁特岛群岛中几乎每 100 人中就有 1 人携带这种缺陷基因——相比之下，全球范围内每 10 万人中才有 1 人携带。
2014 年，遗传学家 John MacMillan 告诉 ABC，偏远原住民社区的孤立性意味着基因库仍然很小，疾病传给下一代的可能性增加。他说：“地理隔离、语言隔离、文化和社会隔离的结合，往往会使得某些特定地区出现特定疾病的高发率。”
Collins 女士和 Baird 女士是 MJD 基金会的董事会成员，该基金会是在 Baird 女士努力照顾同样患有 MJD 的丈夫 Warren 后成立的，以应对该地区令人震惊的高发病率。她说：“当时真的没有任何支持，一切都靠运气，我不得不在摸索中寻找谁能做这件事或那件事。当时情况非常混乱，但自从基金会成立后，一切都变得有条理了。”
自 2008 年基金会成立以来，针对该疾病病因和可能治疗方法的研究加速进行，来自全球的研究人员本周在达尔文会面，展示他们的研究成果。在会议上首次播放这首歌后，Howard 博士表示，现场的热情显而易见，许多家庭向他咨询如何采用这项技术。
当被问及是否希望使用 AI 与朋友和家人进行更深入的“对话”时，Lalara 先生热情地点头——而 Collins 女士将在那里倾听。她说：“能够通过 AI 听到他的真实想法和感受，我认为这是一份特别的礼物。”
《For My Children》by Daniel Lalara
当我第一次感受到症状时，我的脚步变得缓慢，忧虑如水流般深埋心底。但我在真实生活中找到了力量，这是我的希望，也是我对你的祝愿。
所以，我的孩子们，去笑吧，去玩吧，抓住每一天的快乐。捕鱼、狩猎、跳舞——让生活闪耀光芒，全力以赴地活在每一刻。
我曾感到愤怒，它燃烧得如此强烈，当我的身体阻止我前行时。但在家人和朋友的帮助下，我学会了尝试，找到了弯曲的方式。
当你需要帮助时，就去寻求，这并不可耻——爱就在那里。做让你感到完整的事情，在支持中，生活是美好而甜蜜的。
有些人感到孤独，感到被孤立，但家人将我们紧紧相连，心与心相系。我们站在一起，坚强而真实，这是我给你的礼物，我的力量。
我知道前方的恐惧和道路，我会倾听那些未说出口的话语。我走过这些脚步，我感受到你的挣扎，我会日日夜夜与你并肩。
我学会了感受他人的痛苦，像柔和的雨水般展现善意。但对我自己，我发现自己也需要关爱，用公平的爱对待自己。
我的孩子们，每天都要爱自己，按照自己的方式生活。去寻求你成长所需的东西，你内在的美——让它绽放吧。
